NOTIZIE PER I FAMILIARI CHE PORTANO A CASA UN PAZIENTE COLPITO DA ICTUS

^PREMESSE

^{La riabilitazione può dare molti vantaggi al paziente colpito da ictus. Questo trattamento dovrebbe iniziare in ospedale prima possibile e continuare finché ci sono miglioramenti misurabili.} 

^{Comunque è utile ricordare che il recupero dopo l’ictus è un processo di lungo periodo così come, di conseguenza, la sua riabilitazione. E’ un percorso faticoso sia per il malato sia per la famiglia o chi lo sostiene nonché per gli operatori sanitari coinvolti in questo processo.}

^{Ogni ictus è diverso da tutti gli altri; ogni persona è diversa da tutte le altre.} 

^{Ciò significa che nonostante la riabilitazione, il grado di recupero dipenderà dalla gravità dell’ictus: alcuni pazienti arriveranno ad una completa guarigione, mentre per altri l’obiettivo sarà quello di ottenere il miglior grado di qualità di vita possibile pur in presenza di un deficit residuo. Le informazioni sulla riabilitazione e il recupero possono essere discusse con il medico fisiatra.}

^{IL RECUPERO DOPO UN ICTUS}

^{Per comprendere in cosa consiste il recupero basato sul progetto riabilitativo è necessario partire da alcune premesse.}

^{A seguito di un ictus, parte delle cellule nervose muoiono, mentre altre sono soltanto danneggiate (concetto della penombra ischemica). La disabilità che ne deriva, inoltre, dipende dall’area cerebrale colpita, dalla gravità del danno, dall’età e dallo stato di salute generale del singolo paziente. Le cellule danneggiate, ma non morte, spiegano il recupero “rapido” delle prime settimane dopo un ictus in una buona percentuale dei malati: quando lo stato infiammatorio dovuto all’evento acuto - cioè l’edema - gradualmente si risolve anche il paziente riesce a recuperare parte delle funzioni perdute.}

^{Nella fase post-acuta, cioè nelle settimane e nei mesi successivi all’ictus, i miglioramenti sono molto più lenti e per ottenerli è necessario che il malato impari dei nuovi modi di fare le cose (compensi).} 

^{La riabilitazione ha proprio il compito di favorire i miglioramenti nella fase post-acuta con l’obiettivo di restituire alla persona la massima indipendenza possibile, favorendo il miglioramento delle funzioni fisiche, mentali ed emozionali evitando di re-imparare ad eseguire dei compiti in modo scorretto.}

^{Il recupero avviene rapidamente tra il primo e il terzo mese dopo l’ictus, ma può continuare anche nei mesi successivi specie per il linguaggio e la comunicazione. In questo modo il malato potrà recuperare le abilità necessarie per la vita quotidiana (camminare, lavarsi, vestirsi, andare in bagno, parlare, scrivere ecc.) e riprendere i rapporti con il lavoro, la famiglia e gli amici.}

^{La riabilitazione inizia nei reparti per acuti come la Stroke Unit e la  Neurologia: la gravità del caso farà decidere se proseguire il progetto di recupero ambulatorialmente o presso reparti di riabilitazione o di lungodegenza riabilitativa.}

^{In questo percorso è fondamentale la motivazione e la collaborazione del malato. Durante la riabilitazione il paziente deve essere stimolato a fare da solo tutto ciò che può (lavarsi, vestirsi, camminare, ecc.), per aiutare il recupero della forza muscolare, dell’autonomia, e anche dell’autostima. La famiglia e gli amici dovrebbero offrire il minimo aiuto indispensabile e incoraggiarlo a fare da solo. È anche molto importante mantenere i vecchi interessi o trovarne di nuovi ed accettare - ed aiutare ad accettare - il fatto che è possibile che il miglioramento ad un certo punto si fermi.}

^{Da quanto detto si evince che la famiglia, le persone che sono più a contatto con il malato (il caregiver per dirla all’inglese), sono coinvolte fin dalle prime fasi di questo percorso terapeutico. Il sostegno emotivo e la completa accettazione sono fondamentali affinché la persona, nonostante la disabilità, trovi il coraggio per impegnarsi in riabilitazione. E’ importante incoraggiare il paziente a fare ciò che lui/lei è in grado fare.}

^{Il progetto riabilitativo sostenuti dal personale sanitario in genere dura da qualche settimana a pochi mesi dopo l’ictus. La durata dipende dalla situazione clinica iniziale nonché dai risultati ottenuti: la fine di questo periodo non deve essere vissuto come un abbandono da parte del personale sanitario, ma come l’occasione di mettersi alla prova nell’ambiente familiare per raggiungere ulteriori obiettivi di autonomia personale. Come abbiamo già detto in precedenza, si ribadisce che ogni ictus è differente e non sempre è possibile “tornare come prima”.} 

^{ICTUS: UNA MALATTIA COMPLESSA}

^{Parlare di ictus non significa solo parlare di paralisi che, quando presente, è l’obiettivo principale del progetto riabilitativo  per permettere di recuperare il miglior livello possibile di qualità di vita. Oltre alla paralisi esistono numerosi altri disturbi che possono colpire i pazienti affetti da questa patologia. Ne esamineremo alcuni di seguito.}

^{La disfagia, cioè la difficoltà a masticare e deglutire cibi solidi e liquidi.}

^{Dipende da un’alterazione dei movimenti e della sensibilità della bocca e della gola: in questi casi il boccone “va di traverso”, perché il cibo, invece di scendere nell’esofago e nello stomaco, viene inalato nelle vie respiratorie e nei polmoni. In genere si manifesta improvvisamente con tosse, difficoltà respiratorie, voce alterata e gorgogliante.} 

^{La tosse è un meccanismo di difesa per espellere un corpo estraneo dalle vie respiratorie, che, purtroppo, nei pazienti colpiti da ictus è spesso deficitario.} 

^{Per tale motivo è importante tenere presente i seguenti suggerimenti per evitare l’inalazione di cibi:}

^{Figura professionale di riferimento in caso di dubbi: logoterapista/infermiere esperto in ictus.}

^{L’afasia è un disturbo della comunicazione che impedisce di parlare, leggere e scrivere e che crea una barriera tra il malato e chi lo circonda come se si trovasse improvvisamente in un paese di cui non conosce la lingua.}

^{Leggere, scrivere, conversare, telefonare, guardare la TV, chiamare per nome i propri familiari sono alcune delle azioni che all’improvviso diventano difficili o impossibili.} 

^{Le persone afasiche possono:}

^{ma possono:}

^{Per questi motivi dobbiamo tenere presente i seguenti suggerimenti da adottare con una persona afasica:}

^{Figura professionale di riferimento in caso di dubbi: logoterapista.}

^{L’aprassia è la perdita della capacità di eseguire i gesti della vita quotidiana cioè è l’incapacità di eseguire un atto su richiesta o imitazione (ad es. Il malato non sa “far finta” di spegnere un fiammifero). Gli stessi gesti possono però comparire, non richiesti, in modo automatico (ad es. fa “ciao” con la mano quando ci allontaniamo, ma su richiesta non sembra in grado di poterlo fare).} 

^{Il paziente aprassico, quindi, può avere molte difficoltà ad utilizzare oggetti comuni (come} 

^{il pettine, il sapone, lo spazzolino, le posate...), o anche a vestirsi.}

^{E’ uno degli aspetti correlati all’ictus più difficili da recuperare; è necessario molto tempo e pazienza, in quanto bisogna spiegare e mostrare molte volte l’azione da eseguire passo per passo.}

^{Figura professionale di riferimento in caso di dubbi: fisioterapista, logoterapista.}

^{L’emiinattenzione è la perdita della capacità di cogliere quanto succede in tutta la porzione sinistra del corpo e dello spazio adiacente.} 

^{La persona eminattenta “trascura” - come se la dimenticasse - la metà sinistra del proprio corpo, non ruota il capo e non guarda a sinistra, non si accorge della presenza di oggetti o delle cose che accadono alla propria sinistra; se concomita un deficit motorio il paziente può tendere a cadere verso sinistra senza che ne abbia la consapevolezza. In casi particolari può arrivare a mangiare solo nella metà destra del piatto, a vestirsi, pettinarsi, radersi solo a destra, a leggere solo la porzione destra di una pagina stampata. Spesso urta contro le porte o altri tipi di ostacoli con la parte sinistra del proprio corpo arrivando anche a negare la presenza di cose o avvenimenti a sinistra.} 

^{Anche questo è un disturbo che richiede molto tempo e pazienza per raggiungere un grado sufficiente di recupero.}

^{Bisogna evitare di porsi alla destra di questi malati, anzi è necessario mettersi e parlare sempre dal lato sinistro rispetto al paziente in modo tale da costringerlo ad esplorare la metà sinistra del corpo e dello spazio.}

^{Figura professionale di riferimento in caso di dubbi: logoterapista, fisioterapista.}

^{La depressione è una condizione frequente nei malati affetti da ictus. La perdita di alcune capacità, la consapevolezza della malattia associata alla consapevolezza che la propria condizione ha delle ripercussioni anche sui familiari e sulla vita sociale giustifica il suo instaurarsi.  La depressione viene individuata quando il paziente presenta uno scarso spirito di iniziativa, scarsa capacità ad impegnarsi nelle attività personali e sociali, scarsa autostima, persistente senso di autocritica e svalutazione e desiderio di isolamento. Quando questi sintomi sono presenti, si rischia di entrare in un circolo vizioso in cui la depressione aumenta l’isolamento e la disperazione, e questi, a loro volta, aumentano la depressione. Quando tale condizione tende a cronicizzarsi oppure influisce negativamente sulla motivazione del paziente ad essere partecipe al progetto riabilitativo, è necessario affrontare il disturbo con un medico e con l’ausilio dei farmaci.}

^{Affrontare tempestivamente questa condizione permette, inoltre, di ridurre la possibilità che questa comorbilità logori i rapporti familiari o con il care-giver.}

^{Figura professionale di riferimento in caso di dubbi: medico che segue il paziente, psichiatra, psicologo/neuropsicologo.}

^{L’emianopsia è la perdita della capacità di vedere la metà destra o sinistra del campo visivo. Talora il paziente non è cosciente del problema. Può essere un disturbo che, se isolato, è meno invalidante di altri sintomi dell’ictus - ad esempio la paralisi di una metà del corpo - tuttavia può influire sulla qualità di vita del paziente poiché è una controindicazione alla guida delle autovetture. Anche la lettura o la visione della televisione può essere problematica e spesso questi malati tendono a prendere posture particolari, un po’ girate di fianco o con il capo ruotato, per cercare di ovviare al problema.}

^{La riabilitazione di questo disturbo è possibile tramite tecniche compensative - ossia l’uso di lenti speciali (chiamate prismi) per   costringere il malato ad esplorare anche la porzione del campo visivo divenuta cieca - oppure tramite tecniche restitutive (con l’utilizzo di un computer si cerca di ricreare delle connessioni intracerebrali che permettano un miglioramento del sintomo).}

^{Figura professionale di riferimento in caso di dubbi: oculista, neuropsicologo, fisioterapista.}

^{Le crisi epilettiche possono essere una complicanza dell’ictus anche a distanza di tempo dall’evento. Esistono diversi tipi di crisi epilettica: le “clonie” cioè delle scosse in genere a carico degli arti, le sospensioni dello stato di coscienza (impropriamente definiti “assenza”), sintomi sensitivi che possono essere descritti ad esempio come formicolio e che possono avere un andamento a marcia (cioè prima la mano poi l’avambraccio poi il braccio ecc.). La marcia della crisi può essere una caratteristica anche delle clonie. Queste tipologie di crisi, di per sé limitate ad una porzione dell’encefalo e quindi del corpo, possono complicarsi a loro volta con la cosiddetta fase generalizzata: in questo caso il malato perde conoscenza, può presentare difficoltà respiratorie, cianosi alla bocca, irrigidimento di tutto il corpo, perdita di urine, morsicatura della lingua e convulsioni.}

^{In tutti questi casi, specie la prima volta ed in caso di perdita di coscienza e di convulsioni, è opportuno chiamare il 118 e far condurre la persona in Pronto Soccorso per una valutazione urgente.}

^{Nel frattempo se possibile bisogna:}

^{Figura professionale di riferimento in caso di dubbi: neurologo, medico curante.}